La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) desarrolla un proyecto de apoyo educativo extra para alumnado con Necesidades Educativas Especiales (NEE) y sus hermanos. El proyecto ofrece también, de forma gratuita, un servicio podológico para personas afectadas por enfermedades raras, degenerativas o sin diagnóstico y sus cuidadores principales y un taller de formación en conocimientos sobre la salud.
Según destaca la presidenta de Craer, Rosa García, el objetivo del proyecto, que cuenta con la financiación de la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba, es "contribuir significativamente en la calidad de vida del menor afectado y su familia para lograr el éxito académico, el bienestar físico y emocional y el fortalecimiento de la unidad familiar mediante la prestación de un servicio extra de apoyo educativo, un servicio de cuidado podológico por deformaciones congénitas o neuropatías, así como, la formación en el conocimiento de las patologías minoritarias y/o crónicas".
En este sentido, García apunta que "el acceso a la educación puede ser especialmente desafiante para estos niños debido a las necesidades médicas especiales, los desafíos de aprendizaje y las dificultades sociales. A nivel educativo, dada la alta complejidad que implican las enfermedades raras, el fracaso escolar es potencialmente más acuciante entre los menores afectados y sus hermanos". Por ello, Craer ofrece apoyo escolar extra para los niños afectados y sus hermanos.
En lo que se refiere a la rehabilitación del paciente con enfermedad minoritaria o crónica, García recuerda que "actualmente no existe regulación sanitaria a partir del cumplimiento de los seis años del paciente en Andalucía, el cual queda desamparado en los cuidados de su calidad de vida", y advierte de que "la probabilidad de morir de un niño aumenta si su entorno socio-ambiental está desprovisto de las necesidades básicas del cuidado y atención de la salud o cuando existen fallos en la calidad de los servicios prestados".
Ante esta situación, Craer pone en marcha un proyecto que incluye un servicio de apoyo educativo extra para alumnado con Necesidades Educativas Especiales y sus hermanos, que además de ayudar a los menores a afrontar los retos escolares, pretende brindar apoyo emocional y estabilidad en la unidad familiar y fomentar la solidaridad familiar y el apoyo mutuo.
Por otra parte, el proyecto incluye un servicio podológico para menores afectados y sus cuidadores principales, cuyo objetivo es ayudar a mejorar la movilidad y la comodidad de las personas con enfermedades raras que afecten a sus pies, como deformidades congénitas o neuropatías, así como a los cuidadores.
Junto a los anteriores, el proyecto también imparte un taller de formación en conocimientos sobre la salud con el que se pretende contribuir a la educación continua para profesionales de la salud y pacientes, en el que se informa de los avances en el campo, mejoras prácticas y recursos para el cuidado de pacientes con enfermedades raras, y se busca aumentar la concienciación, la comprensión y el apoyo a las personas que viven con enfermedades raras y/o crónicas, desmitificar tópicos y falacias en torno a estas enfermedades y humanizar y conectar emocionalmente con la importancia de apoyar a las personas afectadas, compartiendo historias de pacientes y familias dando voz y visibilidad a los pacientes y las familias.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prevalencia de las enfermedades raras es de cinco habitantes por cada 10.000, afectando más del 80% de ellas a menores y apareciendo en la infancia en dos de cada tres casos.
