Pepe Vega y María José viven por y para Paula, de 17 años. La joven es la reina de su casa y la única hija de este matrimonio de Cádiz. Vino al mundo tras un embarazo y un parto con cesárea sin ningún tipo de problemas. “Paula era una niña sana, con un proceso evolutivo normal, andaba, jugaba, se montaba en el triciclo…”, explica su padre a Viva Cádiz recordando con nostalgia esa etapa. Todo cambió de un día para otro, cuando tenía 20 meses. “Una mañana amaneció con fiebre y a partir de ahí empezó la regresión, perdió todas las habilidades: se le empezaron a caer las cosas de las manos, dejó de hablar…y la enfermedad se cebó con ella”, relata.
No es que sea una enfermedad degenerativa, es que ese gen está apagado, y el objetivo es activarlo; yo no pierdo la esperanza"Nueve meses después le pusieron nombre y apellidos a lo que le ocurría a su pequeña: el síndrome de Rett, un trastorno neurológico que se suele dar casi de manera exclusiva en niñas, y que había llegado a sus vidas para quedarse. El problema es que esta enfermedad rara, que afecta a una de cada 10.000 niñas y que provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla, era desconocida tanto para ellos como para los propios médicos.
En cuestión de meses, Paula dejó de mantenerse sentada sola, empezó a sufrir ataques epilépticos –que también se manifiestan en este síndrome- y vinieron los problemas respiratorios. En casa desde el primer momento “nos activamos para trabajar” y para impulsar investigaciones en busca de calidad de vida para su princesa, que hace dos años les dio un buen susto cuando fue operada de escoliosis, un problema que también viene de la mano de esta enfermedad, y tuvo que estar un mes en la UCI por una infección. Tres meses después, abandonaba el hospital.
Pero en estos 17 años también ha habido muchos logros. Pepe se encarga de la delegación de la Asociación “Mi Princesa Rett” en Cádiz, un colectivo que en el país tiene dos sedes físicas en Badajoz y Madrid. En Cádiz capital, donde también hay otra niña con Rett aparte de su hija, no hay centro físico pero sí mucho trabajo para dar visibilidad a esta enfermedad de la mano de este matrimonio. De hecho, en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz hay establecido un protocolo en coordinación con el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, que se encarga de las líneas de investigación del síndrome de Rett para que los sanitarios sepan qué pruebas y control médico tienen que seguir si llegan casos. Además de esos dos casos, a Vega le consta que hay niñas en Málaga, Huelva y Sevilla, mientras que a nivel nacional hay 3.000 diagnosticadas.
Al igual que sus progenitores, la rutina de Paula, con una discapacidad del 98%, es “trabajar mucho”, como lleva haciéndolo los últimos días gracias a una terapia asistida con delfines en la que participa con otras seis niñas de todo el país de la Asociación “Mi Princesa Rett” en Benidorm. Durante una semana estas siete princesas realizan estas sesiones que les permiten están más receptivas, conectar y beneficiarse en cuerpo y mente. Este tipo de iniciativas es fruto de la lucha de las familias y de la asociación por el bienestar diario de todas sus niñas. Pero necesitan recursos y que las administraciones se comprometan con las investigaciones y destinen fondos económicos para este fin. “No aportan apenas nada”, lamenta el padre de Paula.
De momento no hay cura, pero sí líneas de investigación en busca de tratamientos para minimizar los efectos de la enfermedad y mejorar la calidad de vida y que financian las propias familias a través de galas y eventos solidarios. Y en Cádiz carnaval y solidaridad van de la mano.
Las entradas, en Todoticket
Así que llega el momento de demostrarlo de nuevo con la V Gala Benéfica de Carnaval a beneficio de la Asociación "Mi Princesa Rett". Será este viernes 2 de septiembre a las 19.30 horas en el colegio público Santa Teresa, situado junto a La Caleta, estará presentada por Enrique Miranda y contará con las actuaciones de las comparsas Los Conquistadores (Germán Rendón), Los Quinquis (Vera Luque), La Brigada (Tino Tovar), La Boquita Prestá (Kike Remolino), y las chirigotas Los Caraduras de Cai (Sheriff) y La Misión (Manolín Santander).
El precio de las entradas para adultos es de 12 euros, para niños de 6 a 12 años estarán a seis euros, mientras que los menores de seis entrarán gratis. Hay una fila 0 para colaborar en el número de cuenta ES0821006234410200154067.
Las entradas se pueden adquirir online en Todoticket y en un punto de taquilla en el mismo colegio. Dentro habrá una barra con precios populares y una tienda solidaria con artículos de la asociación, que anima a los gaditanos a pasar una tarde carnavalesca por una buena causa, puesto que todo lo recaudado irá para la asociación.
El padre de Paula lo tiene muy claro. Aunque a día de hoy esta enfermedad es incurable, las investigaciones avanzan y nunca van a perder la esperanza de que una de ellas dé con la manera de reactivar el gen (MECP2) del cromosoma X y responsable de este síndrome. “No es que sea una enfermedad degenerativa, es que ese gen está apagado, y el objetivo es activarlo; yo no pierdo la esperanza y lo tengo muy claro: mi hija tiene que volver a decirme Pepe; mi hija tiene que decirme: papá, que pesado fuiste, no me dejabas ni un momento”.
