La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, acompañada de Tamara Romero Díaz, madre de Valentina, y del delegado Deportes y Educación, José Ángel Aparicio, y Yessica Quintero, delegada de Inclusión Social y Dependencia, ha presentado el Día Solidario del Fútbol por la Causa de Valentina.
Esta jornada deportiva y solidaria ha sido organizada a través de la asociación 'Un grito a la esperanza. FOP' que realiza todo tipo de eventos para recaudar fondos destinados a la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad que crea huesos extra aleatoriamente por todo el cuerpo dejando inmóvil al paciente de por vida. “Tengo que decir claro que todo el Gobierno de Jerez, todo el Ayuntamiento y toda la ciudad está con vosotros. Que no os sintáis nunca solos, que sintáis que tenéis el apoyo de todos los jerezanos, el apoyo a vuestra familia y a las personas que se encuentran como vosotros”, ha afirmado la alcaldesa.
Valentina, una niña jerezana de dos años, padece Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Los padres han conseguido recaudar hasta el pasado mes de abril un total de 100.000 euros, que van a destinar a la investigación de esta enfermedad rara. El próximo sábado 9 de septiembre, de 9 a 21 horas se disputarán un total de 24 partidos de fútbol solidarios de deportistas prebenjamines, benjamines y alevines con la participación de 16 clubes de cantera de Jerez. Dichos clubes son: La Jerezana, Atlético Los Naranjos, Liberación, Cárnicas Lugo, Esperanza, Juventud Jerez Industrial, San José Obrero, Zona Sur, Pueblo Nuevo, El Paquete, Icovesa, La Salle, Marianistas, Guadalcacín, Sherry Atlético y Afición Xerez CD. La recaudación se destinará íntegramente a la causa de Valentina.
María José García-Pelayo ha agradecido a la familia de Valentina su esfuerzo. “Tengo que decir que a Tamara la conocí hace tiempo siempre luchando por Valentina, pero luchando también, a través de la asociación 'Un grito a la esperanza. FOP', por los niños y niñas que viven lo mismo que vive Valentina”. Y ha añadido la alcaldesa. “Esta familia está demostrando una gran generosidad porque lo fácil sería preocuparse por su hija, pero no, están trabajando lo máximo posible para que haya más recursos para la investigación de esta enfermedad, que está siendo investigada pero que no tiene un tratamiento”, ha afirmado.
“Valentina tiene una enfermedad ultra rara que afecta a una de cada 2 millones de personas, en Jerez hay dos personas: Valentina y un niño de 16 años. Valentina pasa las 24 horas entre mis manos porque no se puede caer. Tiene el 90 por ciento de la movilidad de las cervicales perdida y ya no puede mirar al cielo, sólo levanta la barbilla dos centímetros. La enfermedad le crea huesos por todo su cuerpo. Va a ir perdiendo movimiento poco a poco”, ha explicado la madre de Valentina. “Como madre tengo que recaudar fondos pero ante todo hacerla feliz”. Tamara Romero ha dado las gracias a la alcaldesa “porque siempre está ahí; es muy importante cuando tocas fondo. Recaudar fondos es muy duro y agotador”, ha confesado.
Los padres recaudan dinero para que se avance en las investigaciones, a través de la asociación 'Un grito a la esperanza. FOP'. Han organizado acciones tales como rifas; han estado presentes en la Pasarela Flamenca, en la Sherry Maratón, además de festivales musicales, galas de magia, pases de modelos infantiles, ventas masivas de pulseras y calendarios, entre muchas otras actividades. “Quiero dar la gracias a Adrián y Ezeqiuel de Jesús Flores, que son unos ángeles del cielo que trabajan 365 días al año” en favor de la causa de Valentina. Tamara Romero ha terminado dando las gracias a todas las personas que le apoyan, a los equipos de base de Jerez por su solidaridad, a las empresas colaboradoras y a la Federación Andaluza de Fútbol.
Estos fondos recaudados tienen dos posibles destinos. El primero,que la familia está valorando ya como destino final para la donación del fondo solidario es el ensayo clínico STOPFOP, de la Universidad de Oxford, donde están trabajando con el fármaco denominado Saracatinib.
La segunda opción es ayudar a los investigadores Gonzalo Sánchez#Duffhues, desde Holanda, y Francesc Ventura Pujol, desde su laboratorio en Hospitalet de Llobregat (Fundacio Institut D’Investigacio Biomedica de Bellvitge) que están trabajando en una molécula denominada BYM.
