La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) y sus asociaciones afiliadas han anunciado el evento "Abrazo a la Mezquita" para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras el próximo jueves 29 a las 12:00h. El presidente de Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) y vicepresidente de CRAER, Francisco Ureña, destacó la importancia de esta fecha y la elección simbólica de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) al escoger el año bisiesto para el Día Mundial de los afectados por estas enfermedades.
La actividad, llamada 'Abraza a la Mezquita', surge de la idea del profesor Moisés López, del colegio de Las Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús. Más de 214 estudiantes de diferentes colegios, incluido el Aula de Educación Especial (EBE) del colegio El Carmen, se unirán al evento. Hasta ahora, 760 personas se han inscrito para participar en este emotivo acto, donde cada participante recibirá una muñeca y una camiseta con el lema "Todos somos raros, todos somos únicos".
La actividad también busca llamar la atención sobre la falta de apoyo gubernamental para la investigación y el tratamiento de enfermedades raras, así como para el tejido asociativo que las defiende.
Quienes deseen participar pueden inscribirse de forma gratuita en la página web de ReMPS o hacerlo en persona durante el evento.
